Сегодня каждый может сдать ДНК-тест и узнать все о себе и своей семье: предрасположенность к заболеваниям, этническое происхождение, родственные связи… Генетические данные нейтральны сами по себе. Вопрос в том, какие выводы мы сделаем из полученной информации. И готовы ли мы к ней. История анонима о том, как тест раскрыл старый семейный секрет.
«Я репродуктивный биолог, специалист по стволовых клеткам. Влюбился в биологию еще в школе. Тогда меня поразил факт, что каждая клетка моего тела – клетка желудка, мозга или кожи – имеет один и тот же геном и ДНК, но при этом все они отличаются друг от друга, считывая разные инструкции из одной и той же «книги».
Представьте мою радость, когда генетический анализ стал коммерческим и доступным относительно широкой аудитории. Это так волнующе – узнать собственную историю, записанную в генах. Историю, которая уникальна, если только у вас нет брата-близнеца…
В прошлом году я вел семинары о человеческом геноме. И на одном из них решил продемонстрировать на себе, как работают коммерческие тесты ДНК. Многие годы я изучал гены животных, в первую очередь, мышей, но никогда не видел расшифровку собственного генома. На радостях я приобрел два набора в подарок для своих родителей.
В первую очередь, меня интересовало, не унаследовал ли я от предков предрасположенность к раку. Новость о том, что мой риск минимален, стала большим облегчением. Одновременно программа по поиску близких родственников показала, что у меня есть некий родственник по отцу по имени Томас. 22% нашей ДНК совпали, значит, с точки зрения генетики Томас мог быть моим дедушкой, дядей или братом.
Моей первой реакцией было желание выяснить, была ли хоть минимальная возможность ошибки, но нет, ошибки быть не могло
Я позвонил отцу. Все, что я знал о своем «внезапном» родственнике – имя и пол. Я спросил отца о Томасе. Отец сказал, что в его генетическом профиле Томас не значился и это какая-то ошибка. Но когда я зашел в генетический аккаунт отца, оказалось, что Томас присутствовал и там, просто отец предпочел не участвовать в программе по поиску родни и не поставил соответствующую галочку. По данным компании, Томас и мой отец имели 50% общей ДНК, а, учитывая возраст, это означало, что он был… его биологическим сыном и моим сводным братом.
Моей первой реакцией было желание выяснить, была ли хоть минимальная возможность ошибки, но нет, ошибки быть не могло. Три дня мы перезванивались с сестрой, спорили, ссорились и думали, что же делать дальше. Должны ли мы обнародовать эту информацию? Или промолчать?
Я связался с Томасом через сайт компании. Выяснил, что его усыновили сразу после рождения. И он годами безуспешно искал биологических родителей. Томас сам недавно стал отцом и ничего не мог ответить ничего педиатру на вопрос о медицинской истории его семьи. Я подумал: «Он имеет право знать. Кто я такой, чтобы запрещать ему общаться с родным отцом?».
Сначала я воспринял свое открытие как приключение. Пока новость о Томасе не стала известной всем. Реакция была самая разная. Как джинн из бутылки, вырвались подавленные воспоминания и эмоции, темные подробности полузабытой лжи. Разразилась буря, мать пережила боль от измены еще раз…
Из-за этой истории родители развелись. С отцом теперь никто не разговаривает. Примирение пока невозможно, и не знаю, сколько времени потребуется на то, чтобы склеить все по кускам.
Новая информация, которую предоставляют современные технологии, может нанести серьезный ущерб семьям
После всего этого я связался с компанией, где мы делали анализы. И сказал: «Я не уверен, что все ваши клиенты осознают, что участвуя в программе по поиску родственников, получают доступ к весьма продвинутым тестам на отцовство. В вашей базе миллионы людей. Тысячи узнают, что их родители не те, кем они их считают. И это может повлечь катастрофические последствия».
Сотрудница компании оставила мою претензию без ответа. Я ярко представил, как она пожимает плечами и кладет трубку на рычаг.
Я не хочу сказать, что не стал бы сдавать анализ, если бы знал, что так выйдет. Но сейчас меня переполняют не самые приятные эмоции. Я люблю свою семью, и ее распад явно не то, о чем я мечтал. Я надеялся, что познакомлю Томаса с моим отцом, и в нашей семье будет одним близким человеком больше. У нас будут общие семейные традиции, общие планы и мы станем еще счастливее. Но на сегодня результат прямо противоположный.
Один из моих любимых афоризмов – «Солнце – лучший дезинфектор». Я до сих пор так считаю. Я не поддерживаю тех, кто живет по принципу «меньше знаешь – лучше спишь». Но, к сожалению, мой пример так же подтверждает, что новая информация, которую предоставляют нам современные технологии, может нанести серьезный ущерб некоторым семьям».
Знать или не знать: стоит ли сдавать генетический тест?
Медицина дает нам все больше возможностей узнать о том, что ждет в будущем нас и наших детей. Но вместе со знанием приходят страхи, тревоги, неуверенность. Ошибка может обойтись слишком дорого. Знать или не знать: стоит ли сдавать генетический тест?